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No es su mirada triste, es una mirada inocentemente serena, de bondad y de verdadero amor que clama por un mundo mejor.
No describiré totalmente un síndrome, que caracteriza a una enfermedad por algunos signos y síntomas o de alteraciones genéticas donde existe un cromosoma de más; ni mencionaré las investigaciones y del personaje de apellido Down, que parte de su afán fue desestigmatizar para cambiar la perspectiva negativa contra estas personitas, como se le mencionaba antes a estos pequeños Ángeles terrenales, con un epíteto despectivo; con el gentilicio de un país asiático que limita al norte con Rusia y sur con China, por ciertas características fenotípicas. Toda esta información por el día mundial del Síndrome de Down, posiblemente se difundirá por expertos y comentadores digitales. No, de esto no ahondaré. Sólo relataré brevemente la relación personal que he tenido con estos pequeños.
Quizás me primera relación consciente con estas personitas, fue cuando cursaba la preparatoria (edad 16 o 17 años), cuando nos juntábamos a estudiar en la casa de un querido amigo. Ahí, con su familia, conocí a la “siempre pequeña Chachita”, una adolescente con las características físicas y psíquicas del síndrome; simpática, bondadosa, allí conocí esa serena e inocente mirada de bondad, además del cariño que le prodigaba toda la familia. Ese amor de hermanos que yo sentía. Recuerdo su saludo cada vez que iba a casa de mi amigo y con su característico tono, lento de su voz: “Campa, Campita como tas”, hola Chachita – le respondía- bien y tú. Te canto “na canción” – nos decía. Era la canción de Leo Dan, amor divino: “…Hay amor mi nino, ponto tene que volver a ni…”. Fue la alegría presente en esa familia que la cuidaba como un preciado tesoro de vida. Después, con el tiempo, ya universitarios y graduados: mi amigo de abogado (y su hermano médico), cada vez que nos encontrábamos e íbamos a su casa, nos saludaba con esas mismas palabras y nos platicaba otras cosas más, y por supuesto y nunca faltaba la canción de Leo Dan: “Amor mi nino”.
Chachita falleció casi a los 40 años de edad, con esa serena y amorosa sonrisa.
Durante mi Residencia de Pediatría, estuve más en contacto con algunos niños Down, que padecían problemas respiratorios y oculares, entre otros problemas congénitos, (cardiacos como CIA, CIV o canal AV - auriculo-venticular- leucemia, problemas abdominales, entre otros). Siempre, por lo general, evolucionaban bien y por lo mismo, entre los compañeros Residentes se comentaba: estas personitas aguantan mucho, les va bien; Dios las protege. “¡Aguantan a los pediatras!”.
Durante mi práctica pediátrica privada me toco atender a varios de estos niños, principalmente con problemas respiratorios y oculares, frecuentemente. También recibí 2 o 3 recién nacidos con estas características, y ver la depresión, principalmente en las madres, al darles la información fundamentada del diagnóstico y la indicación de una asesoría genética posterior.
Recuerdo especialmente tres casos, en donde se tenía que informar con mucho cuidado y sensibilidad a los padres que se resistían aceptar un diagnóstico de certeza o preguntándose: “el por qué a ellos les pasaba esto”; las madres eran las más afligidas.
Después de decirles, lo amorosos y tranquilos que son estos niños, que son una bendición durante toda su vida, y un sinnúmero de virtudes; no lo aceptaban. Entonces, hice el último esfuerzo, no se si bien o mal, diciéndole: “a ver, que prefieren, un hijo con mayores problemas patológicos graves; o un adicto a las drogas, malos hijos, o la tranquilidad cariñosa que les prodigará esta niña o niño”.
En otra ocasión, acudió a mi consulta un joven matrimonio con una hermosa niña de unas dos semanas de nacida; pareja que radicaban en otra ciudad. Al entrar al consultorio, observé a la niña con detenimiento, preguntándole a la madre, el motivo de la consulta. Con cierto titubeo, me dijo: verá doctor, la niña “no tiene nada”…haciendo una pausa, continuó- solo queremos su opinión. Intuí a lo que se refería con eso y le interrumpí diciéndoles: se a lo que vienen y lo que quieren que les diga. Pero si -les dije- no hay duda, esta hermosa niña, si tiene el diagnóstico dado por su pediatra. Platicando más, y de decirles las virtudes de estos niños antes descritas, concluyendo con la anterior pregunta que le hice a otros padres, y lo bien que van a estar con esta pequeña personita. Se fueron con aparente tranquilidad.
La consulté por dos ocasiones más, por problemitas “banales”, observé el cariño con que tratan a la pequeña, bien vestidita como una muñequita de cuentos de hadas. Ya no vinieron a consultarme, un día en un centro comercial, de repente escucho: “doctor cómo está” –era el joven matrimonio, con su hijita, hermosamente vestida- Bien cómo están ustedes – les contesto- un gusto verlos con su niña. Doctor -me dicen- estamos encantados con esta hermosa niña que Dios nos ha mandado. Bien nos dijo usted.
La niña cumplía – esa vez- tres añitos de edad.
Aunque también me ha causado cierta duda para emitir un diagnóstico en un recién nacido con algunas de estas características. Me explico: Hace más o menos 20 o 25 años, recibí a una niña con ciertos rasgos, que me hicieron pensar en el probable diagnóstico, en una de sus diversas manifestaciones clínicas, que dependen, en gran parte, de la presencia de factores genéticos, siendo uno llamado mosaicismo. Los padres de la niña, estaban más interesado en que la niña estuviera bien de salud. Y en efecto estaba perfectamente bien, pero la duda por su fenotipo (o sea el habitus exterior de la niña), me preocupaba. Al siguiente día llega una tía materna de la niña y veo su cara, parecida a la bebé, y la tranquilidad me llegó; esa niña actualmente es una excelente profesionista. Fui su pediatra hasta la adolescencia. Los padres no tuvieron duda, nunca me preguntaron al respecto. Su parecido a la tía fue la evidencia.
Esto me recuerda, en otra ocasión que recibí a un recién nacido, obtenido por cesárea, niño sano (de esos que “no necesitan al pediatra. El pediatría necesita del niño”), o sea sin patología. Cuando estaba examinando al bebé, la enfermera me hace una observación: “oiga doctor, no le nota algo raro al niño”. No, por qué -le pregunto. No se doctor, yo le noto algo raro, esta “medio feyito”, como si fuese lo que ustedes llaman “dismórficos” (por supuesto que no se refería a un niño Down). No -le digo -, el niño está bien no tiene nada de raro. Ve asómate por fuera del transfer y observa al papá que está esperando la información. La enfermera se asoma y observa al orgulloso padre del niño y regresa y me dice – ¡Ah cabrón!, esta igualito al papá, soltando una solapada sonrisa. Vez le explico, importa mucho la genética de los progenitores. Es raro que nazcan niños “feítos”, parecidos a sus padres, pero luego “se componen”. Todos los bebes recién nacidos son hermosos; de adultos nos hacemos feos. A que Usted, doctor – me dice esbozando un tranquilizadora sonrisa.
Este relato, es en honor a: JOSECITO.
21 de marzo celebramos la VIDA de persona con Trisomía 21. El día mundial del Síndrome de Down.
raulhcampag@hotmail.com
@RaulHectorCampa1
